Mijn zoektocht naar een diagnose: hoe ik via een medische snelweg met afslag-chaos uiteindelijk bij Multiple Sclerose (MS) uitkwam

Als iemand mij ooit had verteld dat ik in 2020 aan een medische wereldreis zou beginnen, had ik waarschijnlijk gevraagd of ik dan op z’n minst airmiles zou sparen. Maar nee hoor: ik kreeg een ticket voor een all-inclusive traject zonder routekaart, zonder planning en zonder pauzes.
En de eindbestemming? Multiple Sclerose (MS).

In deze blog neem ik je mee door mijn zoektocht – met een vleugje humor, omdat dat soms het enige is wat je overeind houdt als je voor de vijfde keer hetzelfde verhaal vertelt aan wéér een specialist.

De klachten beginnen: mijn lichaam als onverwachte plot-twist

Het begon met klachten die klonken als een bingo-kaart: tintelingen, pijn, vermoeidheid, rare signalen die nergens bij leken te passen. Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar mijn lichaam besloot blijkbaar dat het tijd was voor een nieuwe hobby: verrassingen uitdelen.

Bij de huisarts kreeg ik de eerste stap in de routebeschrijving. Niet richting antwoorden, maar richting specialist nummer één.

Van specialist naar specialist: alsof ik een medisch VIP-arrangement had

Ik kwam terecht bij:

• de reumatoloog

• de uroloog

• de nefroloog

• de neuroloog

• de cardioloog

• weer terug bij de reumatoloog

• het UMCG

• de huisarts

• en opnieuw bij de neuroloog

Als je het zo ziet, lijkt het net alsof ik een soort medische tour deed, compleet met backstage passes. Het enige wat ontbrak was een T-shirt met:
“Ik bezocht 7 specialisten en alles wat ik kreeg was nóg meer verwarring.”

En ja… bij elke arts mocht ik weer opnieuw beginnen.
Nieuwe map open, verhaal opnieuw vertellen, opnieuw proberen serieus genomen te worden.
Het voelde soms alsof ik auditie deed voor mijn eigen klachten.

Onderzoeken, onderzoeken en… nóg meer onderzoeken

Ik heb onderzoeken gehad waar ik tot die dag niet eens van wist dat ze bestonden.

• lipbiopt

• Schirmertest

• hartfilmpjes

• nagelonderzoeken

• bloedonderzoeken

• scans, testen, prikken

Als er een stickerboek bestond met “medische onderzoeken”, had ik ‘m in één jaar volgeplakt.

Mogelijke diagnoses: alsof ik in medische bingo zat

Tijdens dit hele traject passeerden verschillende grote diagnoses de revue:

• Parkinson

• Lupus

• Amyloïdose

• Sjögren

Ik weet niet hoe jij bent, maar als iemand mij een lijst geeft met ernstige ziekten waaruit één “de mijne” moet zijn, voel ik me net alsof ik in een heel verkeerd soort tv-programma ben beland.

Soms dacht ik zelfs:
“Kan ik niet gewoon deelnemen aan Heel Holland Bakt? Lijkt me een stuk rustiger.”

De uiteindelijke uitkomst: MS

En toen, eindelijk: Multiple Sclerose.

Niet bepaald het cadeau waar je op hoopt, maar wel het einde van een eindeloze zoektocht.
Het bracht rust én nieuwe stress.
Maar vooral: erkenning.
Eindelijk hoefde ik niet meer te bewijzen dat er iets mis was.
Mijn lichaam had al die tijd al gelijk – het was de rest van de wereld die een beetje achterliep.

Waarom ik mijn verhaal deel (en waarom een beetje humor helpt)

Een medisch traject zoals dit is zwaar, vermoeiend en soms ronduit frustrerend.
Maar soms helpt het om er met een beetje luchtigheid naar te kijken.
Humor maakt het niet minder moeilijk, maar wel draaglijker.

En vooral: ik wil anderen laten weten dat ze niet alleen zijn.
Je bent niet gek.
Je stelt je niet aan.
En nee, je klachten zitten niet “tussen je oren”.

Blijf vragen, blijf zoeken, blijf opkomen voor jezelf.

En nu ben ik benieuwd naar jouw verhaal

Ben jij gediagnosticeerd met MS of een andere chronische ziekte?
Hoe zag jouw route eruit?
Welke diagnoses kwamen bij jou voorbij?
En hoeveel keren moest jij uitleggen dat er écht iets aan de hand was?

Jouw verhaal kan iemand anders helpen – en misschien zelfs een beetje hoop geven.